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準爸爸、準媽媽檢查若出現這種狀況,當心寶寶恐有罕病在身。國健署今(8)日提醒,只要準媽媽第一次產檢的血液檢查懷疑為海洋性貧血者,準爸爸也得接受血液檢查,國健署皆有補助,因若是同型帶因者的夫妻,寶寶有4分之1機會成為重型海洋性貧血患者,須終身輸血或接受骨髓移植,才能維持生命。
海洋性貧血(Thalassemia)是國人常見的體染色體單一基因隱性遺傳疾病,國人帶因率約為6%,以105年底總人口2354萬人推估,國內約有超過141萬人為海洋性貧血帶因者。
國健署婦幼健康組組長陳妙心表示,海洋性貧血主要分為甲型和乙型,又以甲型較多,大部分帶因者沒有症狀,只有透過血液檢查才能知道自己有沒有帶因狀況。
陳妙心說,重型海洋性貧血為罕見疾病,依罕病通報資料顯示,至105年底全國累計個案共345人,目前國健署補助準媽媽第一次產檢(懷孕第12周前)含血液常規檢查,如果「平均紅血球體積(MCV)」屬於較小(≦80 fl)者,經醫師診斷疑似為海洋性貧血者,會安排準爸爸一起接受血液檢查,如果也屬於較小者,醫師會再安排夫妻兩人後續抽血,進行帶因者檢查。
陳妙心強調,經檢查為同型帶因者的夫妻,胎兒須接受海洋性貧血的產前遺傳診斷,以避免生下重型海洋性貧血兒,而105年共補助371名胎兒有罹患海洋性貧血高風險的準媽媽接受產前遺傳診斷,有72個胎兒經確診為重型海洋性貧血。
目前國健署皆提供部分檢驗費用補助如下:(設籍六都者,由地方衛生局補助;設籍其他縣市者,由國健署補助)
1.準媽媽及準爸爸經血液常規檢查發現「平均紅血球體積(MCV)」皆≦80 fl者,補助夫妻2人接受海洋性貧血檢查(帶因者確診),每人可最高補助2000元檢驗費。
2.如夫妻經確診皆為海洋性貧血同型帶因者,因寶寶有1/4機會成為重型海洋性貧血兒,故政府補助對胎兒進行產前遺傳診斷,每胎最高補助5000元;如同時為低收入戶,或居住優生保健措施醫療資源不足地區等80區,再額外補助採檢費3500元,每胎最高補助8500元。
3. 如胎兒確診為海洋性貧血基因異常者,會由醫療院所提供遺傳諮詢服務,對於重型海洋性貧血的胎兒,後續是否接受人工流產,皆尊重家長決定。
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澎恰恰與許景淳今天一同參加灣聲樂團《牽阿母ㄟ手,聽阿母ㄟ歌》母親節音樂會,許景淳除了演唱自己的招牌歌曲「天頂的月娘」「睡吧我的愛」之外,也特別演唱這次活動的主題歌「牽阿母ㄟ手,聽阿母ㄟ歌」,這首主題歌是由李哲藝作曲,澎恰恰填詞,澎恰恰這次在音樂會上擔任說書人的角色,也在母親節這天,有感而發分享他的心情。
澎恰恰表示:過去在母親節的表演活動不多,大部分是在攝影棚錄特輯,2017年的今天,帶著難以形容的心情參與 「牽阿母ㄟ手 聽阿母ㄟ歌」,李哲藝老師要我為這次的主題寫一首歌,在思索歌詞的同時,小時候與母親的種種頓時湧上心頭,民國40年代的環境普遍不佳,生活清苦是常態,現在想起來不禁要問:那個時候母親如何將我們4個兄弟姊妹帶大?還要接受教育,擔子有多重?我寫過給媽媽的歌,卻從來未曾在她面前唱過,這次的創作時是想著她開始的。
▲澎恰恰分享動人的母親節心情故事。(圖/翰森娛樂,2017.05.14)
很想今天她能在現場,但現在跟以後應該機會不多??她身體一直很硬朗,2年前的一次意外,在老家附近,騎腳踏車摔倒昏迷,送到醫院後,一直到現在,母親一直在睡眠狀態??住在呼吸病房,大哥每天探視2次,再跟我說狀況,有南下時,我會去醫院探視,在母親耳邊說說話??
我好想說:媽,您一輩子都辛苦,現在您睡著,知道您累,就請好好的安穩的睡。
澎哥這段動人的心情故事分享完時,台下的每一位觀眾都頻頻拭淚,有觀眾大呼「澎哥加油」,讓澎恰恰非常的感動,節目最後在灣聲樂團演奏「鼓聲若響 」中,結束精采的母親節音樂會。
▲澎恰恰(左起)、許景淳、「灣聲樂團」音樂總監李哲藝。(圖/翰森娛樂,2017.05.14)
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